엔젤만 증후군이나 레트 증후군 환우 보호자 모집
엔젤만 증후군이나 레트 증후군 자녀를 둔 보호자 분 (부모나 간병인) 10분을 찾고 있습니다.
내용은 앞으로 임상에 참여해서, 치료경과를 보고하는 데 사용되는 설문지로, 질병과 일상생활에 관한 일반적인 내용입니다.
이 설문지는 원래 영문으로 되어 있는 것을 한국에서 참여하실 분들을 위해 한국어로 현지화(번역) 한 것입니다.
잘 아시는 바와 같이, 문화와 언어가 다른 관계로, 설문 내용이 잘 전달되지 않거나, 기타 다른 여러가지 불편이 있었을 수 있습니다.
따라서, 혹시 그러한 부분이 있는지, 환우 보호자 분의 의견을 들어보기위한 전화인터뷰 입니다.
지원하시는 순서대로 인터뷰를 진행할 예정입니다.
도움을 주시는 분은 한 분당 미화 150.00달러(약21만원 정도)를 드리도록 되어 있습니다.
자료는 지금 준비하고 있습니다. 분량은 약 4천 단어 정도입니다.
관심 있으신 분이나, 추가적인 문의는 아래 연락처로 해 주시면 감사하겠습니다.
여러분의 도움을 기다립니다!
최용석
프로젝트 매니저
010 4761 8896
본 프로젝트의 일반적인 내용은 다음과 같습니다.
향후 해당 질병 치료를 위해 개발된 약물의 임상연구에 참여할 분들을 위해 준비한 영문(원문)질문지 내용이 한국 참여자분들의 이해 및 정서에 맞게 제대로 번역 되었는지 함께 점검해보는 과정입니다. 이해가 어렵거나 불편한 점이 있는지, 개선 방안에 대해 이야기 나눌 예정입니다.
인터뷰는 다음과 같이 진행됩니다.
1. 먼저 인터뷰 및 기밀준수 동의서를 먼저 이메일로 보내드립니다. 프린트 하시어 사인해서 스캔이나, 사진 파일로 보내주십시오.
미성년자의 경우 보호자(부모)가 서명하도록 되어있습니다.
2. 한글로 번역(현지화)된 질문지를 이멜일로 보내드리면, 이를 프린트 하시어 다른 분의 도움없이 스스로, 실제처럼 설문지를 작성해 봅니다.
3. 설문지를 작성하시다가 이해가 어렵거나, 우리의 정서에 맞지 않거나, 달리 개선이 필요한 부분을 연필이나 펜으로 표시해 놓습니다.
4. 인터뷰 진행자가 사전에 약속된 시간에 전화를 드려 인터뷰를 진행하게 됩니다.
5. 인터뷰 후 추가적인 도움이 필요한 경우 다시 연락을 드릴 수도 있습니다.
이 전과정을 통해 제공하신 정보와 기록은 모두 개인 식별이 되지 않도록 익명으로 처리하고, 기밀로 취급하며, 해당 법률의 보호를 받습니다.
단지 인터뷰 주선자 및 진행자가 이름을 물어보는 것은 원할한 진행을 위한 것입니다.
그리고 이번 인터뷰는 녹음을 할 수도 있습니다. 인터뷰 중에 인터뷰 진행자가 빠트리거나 알아듣지 못한 부분이 있을 경우 이를 보충하기 위한 것입니다.
더 자세한 내용은 인터뷰 진행자에게 문의하십시오.
도와주시는 분께는 감사의 표시로 일정 금액을 인터뷰 후 통장으로 입급해 드립니다.
이 일을 의뢰받을 때 일정 금액을 받는데, 그 중 일부를 필요에 따라 인센티브로 드릴 수 있습니다.
정확한 금액은 인터뷰 주선자 및 인터뷰 진행자가 알려드립니다.
앞으로 임상에 참여하실 분들이 이 자료를 보다 편히 이용할 수 있게하고,
또한 해당 질병을 새로운 시각에서 볼 수 있는 계기가 되었으면 좋겠습니다.
